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LA DELETION 2q37

Nous aimerions au travers de cette page vous faire comprendre pourquoi nous réclamons de l'aide, et les raisons qui nous ont poussé à créer cette association.


Chers parents , l’énumération des caractéristiques ci-dessous vous concernent plus ou moins. Certains d’entre vous ne se retrouveront guère dans ce quotidien et d’autres au contraire bien davantage…il faut aussi avoir à l'esprit que chaque enfant va évoluer differemment en fonction de son environnement, de ses prises en charge, de ses particularités...

Quand vous lisez l'aspect médical (orphanet) et le descriptif identitaire des enfants et adultes touchés par la deletion2q37, vous avez un aperçu «clinique" de notre quotidien.

Hélas, notre quotidien ne s'arrête pas à cet aspect . En effet, certains points sont rendus particulièrement difficiles pour des familles :

LA VIE SOCIALE   :

Les regards et questions à supporter, les lieux publics ou vous ne pouvez pas toujours aller avec certains enfants du groupe, à cause des cris, des comportements non maitrisables. Les amis qui s'éloignent et n'acceptent pas de partager des soirées hachées par les agissements de votre enfant, le handicap fait peur. Bon nombre d'employeurs ou collègues qui ne sont pas là pour comprendre ou avoir la moindre attention. Vous vivez avec le sentiment que le spectacle exposé par votre enfant ne se partage avec personne, sauf avec quelques regards curieux...

LA VIE FAMILIALE   :

Le couple a bien du mal à resister et exister en dehors de l'enfant, omni présent, accaparant, orientant le rythme de la journée, l'organisation du temps libre. Et puis, il est souvent difficile de confier nos enfants ou d'aller avec eux faire des courses. Imaginez des enfants touchant, renversant, cassant en quelques minutes tout ce qu'ils trouvent sur leur chemin. Vous passez vôtre journée à ranger derrière l'enfant. Alors, certains me diront que les enfants en bas âge ont les  même contraintes, sauf que la communication, l'explication est rendu difficile, l'apprentissage des interdits est très long avec un sentiment d'impuissance parfois, et ces contraintes perdurent  jusqu'a des âges avancés. L'enfant crit pour exprimer ce qu'il souhaite ( faute de mots…) ou son insatisfaction une bonne partie de la journée ou s'exprime avec des mots qu'il répète sans cesse en boucle. A mesure que l’enfant grandit, le language peut s’acquerir et l’enfant se structurer ;



LA VIE PSYCHOLOGIQUE :

Le drame psychologique d'une naissance qui ne se fête pas, ou ne se faite plus... La culpabilité très forte de la mère souhaitant pour certaines que l'enfant ne vive plus après eux...et oui ! Comment dessiner un avenir pour nos enfants qui n'auront peut-être pour certains aucune autonomie à l'âge adulte, de travail, de vie affective "normalisable». C’est compliqué dans la tête d'accepter tout cela !
Les difficultés de la fratrie, qui vit très mal l'omni-mobilisation et accaparement et les choix des parents pour cet enfant délété, les privant de réel importance devant le drame, les privant de tranquillité pour vivre une relation paisible avec des parents tendus, désabusés, las, dépressifs. Les discussions autour de la prise en charge de l’enfant, souvent absente jusqu'a 6 ou 7 ans, voir plus, ou insatisfaisante et occasionnant des remises en question de stabilité familiale. Leur incapacité à pouvoir communiquer avec leur copain ou amis leur douleur ou galère quotidienne. Mon fils de 11 ans m'a dit ceci : "Papa, mes copains , quand ils viennent à la maison ne disent pas bonjour, ni ne regarde ma soeur handicapé, c'est comme si c'était une vitre, c'est comme si elle était transparente..."
Le rôle du père, qui a bien du mal à trouver sa place à côté du couple "mère-enfant", et qui remplit souvent un rôle économique majeur pour sa famille, puisque la mère a dû arrêter de travailler pour élever et se substituer aux carences, ou absences de prise en charge dans un certains nombres de cas.

LA VIE PROFESSIONNELLE :

Les mères, en majorité, après la naissance de l'enfant ont du arrêter leur carrière professionnelle pour s'occuper de leur enfant , faute de prise en charge adaptée. Elle auront bien du mal à retrouver un emploi après 4, 5 , 7 ans ou plus d'interruption professionnel. Il n'y a pas de droit sur ce plan là, et il est préférable auprès d'un employeur de ne pas justifier sa période d'interruption par les vrais motifs ! Et oui, c’est en 2012, en France ! "L'héroïsme de ses mères se transforme en cauchemar" pourrait-on dire... Donc, pas de réseau de réinsertions professionnel pour ces femmes...c'est le néant !

LA VIE ECONOMIQUE :

Absence de revenu pour la mère , aide financière variant de 200 à 600 € en moyenne (base CAF inclue), sachant que vous avez les couches , les frais de déplacement aux consultations spécialisées privées et divers dépenses liées au problèmes multiples de l'enfant (achat de jeux spécialisés d'eveil...) . Après le travail, les weekend et temps de repos à gérer, tenter de faire progresser votre enfant dans les apprentissages de base, le geste, la marche, les réflexes parachutes, la logique...loin de moments de détente, récupérateurs.
Pour les enfants ayant besoin d’appareillage et nécessitants des opérations, les hospitalisations et consultations peuvent amener à beaucoup d'absentéisme pour les parents qui travaillent tous les deux.





LES PRISES EN CHARGE DE L'ENFANT

Le parcours du combattant...

Nos enfants ne sont pas tous diagnostiqués rapidement, même si c’est la tendance générale. Il n'est pas rare d'avoir le résultat génétique de l'enfant vers 4 ou 5 ans, voire plus tard. Ce diagnostic conduit à un profil d'enfant  polyhandicapé pour certains, handicapé mental à différents degrés pour d’autres.

Certains enfants ont des malformations qui les condamnent à apprendre la marche difficilement

De nombreuses scéances de kinésithérapie et d'ergothérapie sont parfois nécessaires toute la vie durant selon les caractéristiques de l’enfant.

Les enfants ayant des malformations nécessitent de nombreux examens, des hospitalisations et opérations. Il est nécessaire d'appareiller l'enfant de chaussures spéciales, de corsets ...de sièges spécifiques. Ce sont de nombreux déplacements spécialisés qui mobilisent intempestivement le parent. L'epylepsie présente chez certains d'entre eux déverse aussi son flot d'angoisse pour les familles.

Et puis, d'un point de vue intellectuel, l'enfant à dans la très grande majorité des enfants connus du groupe, voire dans la quasi-totalité des cas des traits autistiques variables et des difficultés de communication à différents degrés. La propreté, la communication  s'acquiert parfois tardivement.

Ce portrait "polyhandicapé" qui associe des troubles mentaux et des troubles moteurs limite cruellement les choix d'intégration en instituts spécialisés pour certains enfants 2q37. Sachant qu'il manque cruellement de place dans notre pays  , plusieurs milliers d'enfants, parmi lesquels nos enfants attendront avec leurs familles bien longtemps le  fameux sésame.

Les TED (troubles envahissants du développement), les traits autistiques (gestes répétitifs, gestuel stéréotypée, les difficultés de communication sont légion). Les méthodes éducatives font débat encore en France. D'un côté les approches psychanalytiques et d'un autre les approches comportementalistes, lire l'article en lien :                                                    Il est actuellement difficile de ne pas observer les réticences de nos institutions pour les mises en place de méthode A.B.A. Les institutions fracaises ne sont pas issues ni dirigées par des membres de cursus "comportementalistes" , mais bien de courants "psychanalytiques". Par ailleurs, nous savons bien que les décisionnaires en haute instance qui allouent les budgets pour permettre l'ouverture de structures A.B.A ne sont pas de formations "comportementalistes" pour majorité !

Toujours est il que des parents prennent à bras le corps le problème éducative en pratiquant divers methodes...lire le chapitre sur la prise en charge

Il n'est par ailleurs pas possible en 2012, d'avoir une liste des établissements en France qui dispensent ces méthodes. Les familles culpabilisent et s'interrogent fortement sur les pertinences de certaines prises en charge !

Citons les CAMPS, les SESSAD, les I.M.E...


Chers lecteurs, chers donateurs, vous aurez peut-être le sentiment à présent de mieux vous imaginer la pénibilité d'une telle vie familiale.
Vous comprendrez nous l'esperont les raisons qui nous poussent à monter l'ASSOCIATION UN MONDE SANS GENE 2q37" avec l'espoir d'être entendus, et l’espérance d'être aidés.

Non à la double peine ! Merci à tous.

Eric

Le Président de l'Association


Nous aimerions au travers de cette page vous faire comprendre pourquoi nous réclamons de l'aide, et les raisons qui nous ont poussé à créer cette association.


Chers parents , l’énumération des caractéristiques ci-dessous vous concernent plus ou moins. Certains d’entre vous ne se retrouveront guère dans ce quotidien et d’autres au contraire bien davantage…il faut aussi avoir à l'esprit que chaque enfant va évoluer differemment en fonction de son environnement, de ses prises en charge, de ses particularités...

Quand vous lisez l'aspect médical (orphanet) et le descriptif identitaire des enfants et adultes touchés par la deletion2q37, vous avez un aperçu «clinique" de notre quotidien.

Hélas, notre quotidien ne s'arrête pas à cet aspect . En effet, certains points sont rendus particulièrement difficiles pour des familles :

LA VIE SOCIALE   :

Les regards et questions à supporter, les lieux publics ou vous ne pouvez pas toujours aller avec certains enfants du groupe, à cause des cris, des comportements non maitrisables. Les amis qui s'éloignent et n'acceptent pas de partager des soirées hachées par les agissements de votre enfant, le handicap fait peur. Bon nombre d'employeurs ou collègues qui ne sont pas là pour comprendre ou avoir la moindre attention. Vous vivez avec le sentiment que le spectacle exposé par votre enfant ne se partage avec personne, sauf avec quelques regards curieux...

LA VIE FAMILIALE   :

Le couple a bien du mal à resister et exister en dehors de l'enfant, omni présent, accaparant, orientant le rythme de la journée, l'organisation du temps libre. Et puis, il est souvent difficile de confier nos enfants ou d'aller avec eux faire des courses. Imaginez des enfants touchant, renversant, cassant en quelques minutes tout ce qu'ils trouvent sur leur chemin. Vous passez vôtre journée à ranger derrière l'enfant. Alors, certains me diront que les enfants en bas âge ont les  même contraintes, sauf que la communication, l'explication est rendu difficile, l'apprentissage des interdits est très long avec un sentiment d'impuissance parfois, et ces contraintes perdurent  jusqu'a des âges avancés. L'enfant crit pour exprimer ce qu'il souhaite ( faute de mots…) ou son insatisfaction une bonne partie de la journée ou s'exprime avec des mots qu'il répète sans cesse en boucle. A mesure que l’enfant grandit, le language peut s’acquerir et l’enfant se structurer ;


LA VIE PSYCHOLOGIQUE :

Le drame psychologique d'une naissance qui ne se fête pas, ou ne se faite plus... La culpabilité très forte de la mère souhaitant pour certaines que l'enfant ne vive plus après eux...et oui ! Comment dessiner un avenir pour nos enfants qui n'auront peut-être pour certains aucune autonomie à l'âge adulte, de travail, de vie affective "normalisable». C’est compliqué dans la tête d'accepter tout cela !
Les difficultés de la fratrie, qui vit très mal l'omni-mobilisation et accaparement et les choix des parents pour cet enfant délété, les privant de réel importance devant le drame, les privant de tranquillité pour vivre une relation paisible avec des parents tendus, désabusés, las, dépressifs. Les discussions autour de la prise en charge de l’enfant, souvent absente jusqu'a 6 ou 7 ans, voir plus, ou insatisfaisante et occasionnant des remises en question de stabilité familiale. Leur incapacité à pouvoir communiquer avec leur copain ou amis leur douleur ou galère quotidienne. Mon fils de 11 ans m'a dit ceci : "Papa, mes copains , quand ils viennent à la maison ne disent pas bonjour, ni ne regarde ma soeur handicapé, c'est comme si c'était une vitre, c'est comme si elle était transparente..."
Le rôle du père, qui a bien du mal à trouver sa place à côté du couple "mère-enfant", et qui remplit souvent un rôle économique majeur pour sa famille, puisque la mère a dû arrêter de travailler pour élever et se substituer aux carences, ou absences de prise en charge dans un certains nombres de cas.


LA VIE PROFESSIONNELLE :

Les mères, en majorité, après la naissance de l'enfant ont du arrêter leur carrière professionnelle pour s'occuper de leur enfant , faute de prise en charge adaptée. Elle auront bien du mal à retrouver un emploi après 4, 5 , 7 ans ou plus d'interruption professionnel. Il n'y a pas de droit sur ce plan là, et il est préférable auprès d'un employeur de ne pas justifier sa période d'interruption par les vrais motifs ! Et oui, c’est en 2012, en France ! "L'héroïsme de ses mères se transforme en cauchemar" pourrait-on dire... Donc, pas de réseau de réinsertions professionnel pour ces femmes...c'est le néant !

LA VIE ECONOMIQUE :

Absence de revenu pour la mère , aide financière variant de 200 à 600 € en moyenne (base CAF inclue), sachant que vous avez les couches , les frais de déplacement aux consultations spécialisées privées et divers dépenses liées au problèmes multiples de l'enfant (achat de jeux spécialisés d'eveil...) . Après le travail, les weekend et temps de repos à gérer, tenter de faire progresser votre enfant dans les apprentissages de base, le geste, la marche, les réflexes parachutes, la logique...loin de moments de détente, récupérateurs.
Pour les enfants ayant besoin d’appareillage et nécessitants des opérations, les hospitalisations et consultations peuvent amener à beaucoup d'absentéisme pour les parents qui travaillent tous les deux.


LES PRISES EN CHARGE DE L'ENFANT

Le parcours du combattant...

Nos enfants ne sont pas tous diagnostiqués rapidement, même si c’est la tendance générale. Il n'est pas rare d'avoir le résultat génétique de l'enfant vers 4 ou 5 ans, voire plus tard. Ce diagnostic conduit à un profil d'enfant  polyhandicapé pour certains, handicapé mental à différents degrés pour d’autres.

Certains enfants ont des malformations qui les condamnent à apprendre la marche difficilement

De nombreuses scéances de kinésithérapie et d'ergothérapie sont parfois nécessaires toute la vie durant selon les caractéristiques de l’enfant.

Les enfants ayant des malformations nécessitent de nombreux examens, des hospitalisations et opérations. Il est nécessaire d'appareiller l'enfant de chaussures spéciales, de corsets ...de sièges spécifiques. Ce sont de nombreux déplacements spécialisés qui mobilisent intempestivement le parent. L'epylepsie présente chez certains d'entre eux déverse aussi son flot d'angoisse pour les familles.

Et puis, d'un point de vue intellectuel, l'enfant à dans la très grande majorité des enfants connus du groupe, voire dans la quasi-totalité des cas des traits autistiques variables et des difficultés de communication à différents degrés. La propreté, la communication  s'acquiert parfois tardivement.

Ce portrait "polyhandicapé" qui associe des troubles mentaux et des troubles moteurs limite cruellement les choix d'intégration en instituts spécialisés pour certains enfants 2q37. Sachant qu'il manque cruellement de place dans notre pays  , plusieurs milliers d'enfants, parmi lesquels nos enfants attendront avec leurs familles bien longtemps le  fameux sésame.

Les TED (troubles envahissants du développement), les traits autistiques (gestes répétitifs, gestuel stéréotypée, les difficultés de communication sont légion). Les méthodes éducatives font débat encore en France. D'un côté les approches psychanalytiques et d'un autre les approches comportementalistes, lire l'article en lien :                                                    Il est actuellement difficile de ne pas observer les réticences de nos institutions pour les mises en place de méthode A.B.A. Les institutions fracaises ne sont pas issues ni dirigées par des membres de cursus "comportementalistes" , mais bien de courants "psychanalytiques". Par ailleurs, nous savons bien que les décisionnaires en haute instance qui allouent les budgets pour permettre l'ouverture de structures A.B.A ne sont pas de formations "comportementalistes" pour majorité !

Toujours est il que des parents prennent à bras le corps le problème éducative en pratiquant divers methodes...lire le chapitre sur la prise en charge

Il n'est par ailleurs pas possible en 2012, d'avoir une liste des établissements en France qui dispensent ces méthodes. Les familles culpabilisent et s'interrogent fortement sur les pertinences de certaines prises en charge !

Citons les CAMPS, les SESSAD, les I.M.E...


Chers lecteurs, chers donateurs, vous aurez peut-être le sentiment à présent de mieux vous imaginer la pénibilité d'une telle vie familiale.
Vous comprendrez nous l'esperont les raisons qui nous poussent à monter l'ASSOCIATION UN MONDE SANS GENE 2q37" avec l'espoir d'être entendus, et l’espérance d'être aidés.

Non à la double peine ! Merci à tous.

Eric

Le Président de l'Association


 
 
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